LA CASA DELS XUKLIS

“La Casa dels Xuklis” es un proyecto de la Fundación Privada de Nenes i Nens amb Càncer, una iniciativa impulsada por la Asociación de Familias y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña, AFANOC.

AFANOC ha luchado durante años para la construcción de una casa de acogida para las familias con niños enfermos de cáncer. Dada la magnitud de la iniciativa se creó la Fundación que tiene como patrón fundacional a AFANOC.

MISIÓN

Construir y gestionar una casa de acogida, La casa dels Xuklis , para niñas y niños con diagnóstico de cáncer y sus respectivas familias, la situación de las cuales requiera el desplazamiento a los centros hospitalarios de referencia de Barcelona para seguir el tratamiento médico. Debe ser un centro dónde las familias que pasan por esta situación se encuentren como en casa, donde puedan organizar su vida con intimidad y buenas condiciones y donde puedan encontrar la estabilidad y los recursos necesarios por poderse enfrentar a la enfermedad.

VALORES

Acogida

La casa dels Xuklis pretende ser un lugar dónde los niños, junto con sus famílias, puedan sentirse acogidos y comprendidos, donde se puedan sentir “como en casa” tanto como sea posible. Un espacio cerca del hospital dónde reciban la atención médica, en un entorno tranquilo y pensado para atender la diversidad de niñas y niños de diferentes edades (la edad pediátrica va desde los 0 meses hasta los 18 años) y sus famílias, tan culturalmente como socialmente. A la vez, hace falta que se adapte a las diferentes necesidades de los niños y de sus famílias en función de cada país de origen (se atienden familias de cualquier lugar del mundo).

Gratuidad

La casa dels Xuklis atenderá la estancia, las necesidades y los servicios de las niñas, niños y sus familias, de manera totalmente gratuíta.

Sostenibilidad

El edificio debe desprender una alta calidad estética, así como un marcado carácter doméstico con un entorno natural y atractivo. Por ello, cada habitación estará situada en una planta baja orientada al jardín, el cual se fusionará con el entorno natural de los alrededores. Las instalaciones, los materiales y el mobiliario deberán ser lo más naturales e higiénicos posible, dado que debido al tratamiento, estas niñas y niños no tienen defensas y son más vulnerables a infecciones y virus (inmunodeficiencia). Además, la casa será creada aplicando energías renovables, respetando el medioambiente.

Nace un proyecto

En la línea de los proyectos de AFANOC , la idea de crear una casa de acogida para niños y sus familias, ha surgido de las experiencias personales y de las demandas que las madres y padres han formulado cuando se han encontrado o se encuentran en la situación de tener a sus hijas e hijos ingresados con diagnóstico de cáncer, razón por la cual deben desplazarse fuera de sus lugares de origen. Es importante dar a conocer la realidad que ha de afrontar una família cuando se encuentra en esta situación, porque sólo así se entiende la importancia que este proyecto puede representar para las famílias que se desplazan a los hospitales de referencia de Barcelona con la finalidad de que sus hijas y hijos reciban tratamiento médico.

Razón de ser

El reto que plantea la enfermedad es muy duro y exige a todos los miembros de la familia una transformación importante que genera un índice de estrés muy alto. Muchas veces se cambia radicalmente el ritmo de vida, el hogar y los planteamientos y expectativas creadas sobre el futuro, pues un niño enfermo necesita atención exclusiva las 24 horas al día.

Por este motivo, la Fundación Privada Nenes i Nens amb Càncer pretende dar cobertura a las nuevas necesidades familiares y facilitar las condiciones que promueven el bienestar y la calidad de vida, y que, en consecuencia, el impacto emocional y el abandono de la vida cotidiana sean mínimos.

Es, pues, un requerimiento de primera necesidad el hecho de poder proporcionar a las famílias un espacio que perciban que es suyo, donde puedan organizar la vida en intimidad y en condiciones, y dónde encuentren la estabilidad y los recursos necesarios para hacer frente a la enfermedad.

¿Qué son los Xuklis?

Los Xuklis son estos pequeños personajes creados por Roser Capdevila, autora de Las “Tres Bessones ” y Dani Freixa, arquitecto. Estos personajes se denominan Xuklis porque tienen la calidad de chupar (xuclar en catalán) la enfermedad de los niños y adolescentes afectados, así como los “malos rollos” de los familiares. Son estos traviesos personajes los que dan un aspecto más alegre, agradable y atractivo a la casa de acogida. De hecho estos personajes ya hace tiempos que están trabajando intensamente y con éxito en el Servicio de Oncohematologia del Materno-infantil del Hospital de la Vall d´Hebron de Barcelona.

¡Entra en la web y participa!

http://www.lacasadelsxuklis.com