|
LA CASA DELS XUKLIS
“La Casa dels Xuklis” és un projecte de la Fundació Privada de Nenes i Nens amb Càncer, una iniciativa impulsada per l'Associació de Famíliars i Amics de Nens Oncològics de Catalunya, AFANOC.
AFANOC ha lluitat durant anys per a la construcció d'una casa d'acollida per a les famílies amb nens malalts de càncer. Donada la magnitud de la iniciativa es va crear la Fundació que té com patró fundacional a l'AFANOC.
MISSIÓ
Construir i gestionar una casa d'acollida, La casa dels Xuklis , per a nenes i nens amb diagnòstic de càncer i les seves respectives famílies, la situació de les quals requereixi el desplaçament als centres hospitalaris de referència de Barcelona per a seguir el tractament mèdic.
Ha de ser un centre on les famílies que passen per aquesta situació es trobin com a casa, on puguin organitzar la seva vida amb intimitat i bones condicions i on puguin trobar l'estabilitat i els recursos necessaris per poder-se enfrontar a la malaltia.
VALORS
Acollida
La casa dels Xuklis pretén ser un lloc on els nens, juntament amb els seus familiars, puguin sentir-se acollits i compresos, on es puguin sentir “com a casa” tant com sigui possible. Un espai prop de l'hospital on rebin l'atenció mèdica, en un entorn tranquil i pensat per a atendre la diversitat de nenes i nens de diferents edats (l'edat pediàtrica va des dels 0 mesos fins als 18 anys) i els seus familiars, tan culturalment com socialment. Alhora, fa falta que s'adapti a les diferents necessitats dels nens i dels seus familiars en funció de cada país d'origen (s'atenen famílies de qualsevol lloc del món).
Gratuïtat
La casa dels Xuklis atendrà l'estada, les necessitats i els serveis de les nenes, nens i les seves famílies, de manera totalment gratuïta.
Sostenibilitat
L'edifici ha de desprendre una alta qualitat estètica, així com un marcat caràcter domèstic amb un entorn natural i atractiu. Per això, cada habitació estarà situada en una planta baixa orientada al jardí, el qual es fusionarà amb l'entorn natural dels voltants. Les instal·lacions, els materials i el mobiliari haurien de ser el més naturals i higiènics possible, atès que a causa del tractament, aquestes nenes i nens no tenen defenses i són més vulnerables a infeccions i virus (immunodeficiència). A més, la casa serà creada aplicant energies renovables, respectant el mediambient.
Neix un projecte
En la línia dels projectes de AFANOC , la idea de crear una casa d'acollida per a nens i les seves famílies, ha sorgit de les experiències personals i de les demandes que les mares i pares han formulat quan s'han trobat o es troben en la situació de tenir a les seves filles i fills ingressats amb diagnòstic de càncer, raó per la qual han de desplaçar-se fora dels seus llocs d'origen. És important donar a conèixer la realitat que ha d'afrontar una família quan es troba en aquesta situació, perquè només així s'entén la importància que aquest projecte pot representar per a les famílias que es desplacen als hospitals de referència de Barcelona amb la finalitat que les seves filles i fills rebin tractament mèdic.
Raó de ser
El repte que planteja la malaltia és molt dur i exigeix a tots els membres de la família una transformació important que genera un índex d'estrès molt alt. Moltes vegades es canvia radicalment el ritme de vida, la llar i els plantejaments i expectatives creades sobre el futur, doncs un nen malalt necessita atenció exclusiva les 24 hores al dia.
Per aquest motiu, la Fundació Privada Nenes i Nens amb Càncer pretén donar cobertura a les noves necessitats familiars i facilitar les condicions que promouen el benestar i la qualitat de vida, i que, en conseqüència, l'impacte emocional i l'abandó de la vida quotidiana siguin mínims.
És, doncs, un requeriment de primera necessitat el fet de poder proporcionar a les famílies un espai que percebin que és seu, on puguin organitzar la vida en intimitat i en condicions, i on trobin l'estabilitat i els recursos necessaris per a plantar cara a la malaltia.
Què són els Xuklis?
Els Xuklis són aquests petits personatges creats per Roser Capdevila, autora de Les “Tres Bessones ” i Dani Freixa, arquitecte. Aquests personatges es denominen Xuklis perquè tenen la qualitat de xuclar els “mals rotllos”dels nens i adolescents afectats, així com dels familiars.
Són aquests entremaliats personatges els que donen un aspecte més alegre, agradable i atractiu a la casa d'acollida. De fet aquests personatges ja fa temps que estan treballant intensament i amb èxit en el Servei de Oncohematologia del Matern-infantil de l'Hospital de la Vall d´Hebron de Barcelona.
Entra a la web i participa!
http://www.lacasadelsxuklis.com
|
